Omemba: Jurij Fürst

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo? In če imamo možnost prestreči enega takšnega otroka v družbi, je to vredno.«

»Gaja je čisto samostojna punca, obiskuje deveti razred osnovne šole. Mobilna je, dela vse kot preostali otroci – hodi, teče, plava, smuči. Boljšega si sploh ne bi mogli želeti.«

»Tako zelo lažje mu je bilo, da je začel voziti skiro, skakati po trampolinu. Bolečin je imel manj, ko je prejemal to terapijo.«

»V času zdravljenja je imel manj in manjše razjede, z manj bolečinami in bistveno izboljšano kakovostjo življenja. Moje strokovno mnenje je, da je Milošu zdravljenje znatno koristilo.«

»Če primerjam, je bilo pri vyjuveku manj trpljenja, pri filsuvezu moram Miloša kopati vsak drug dan, mazati in poslušati jok. Meni je škoda, da preostali člani konzilija niso prišli, da bi slišali, kako moj otrok joka.«

»Učinki so že vidni. Lažje vozi kolo. Lažje gre po stopnicah. Včeraj smo naredili skok, preskočil je list papirja, česar prej ni mogel, ker se je komaj odlepil od tal. Tako da učinki so vidni. In trditev naših odločevalcev, da je to zdravilo neučinkovito, ne drži. Težava je samo v denarju.«

»Da Jaki omogočimo normalno življenje, da bo lahko hodil po stopnicah.«

»Čas teče in je ključnega pomena. Mi lahko samo gledamo, kako slabi, to je nekaj najbolj groznega, kar starša lahko doleti.«

»To so bile konkretne obljube, da bo tudi za Matica poskrbljeno. Od prvih sestankov je minilo devet mesecev. Za Matica smo poskrbeli sami oziroma z donacijami v Sloveniji.«

»Zelo jasno se vidi razlika med prejeto gensko terapijo oziroma med otrokom, ki te možnosti nima. Zelo jasno se vidi, kako je ključna komponenta čas.«

»Na žalost je ta bolezen takšna, da je prikrita. Otrok se rodi zdrav, se razvija do drugega leta starosti povsem normalno.«

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo?«

»Meni je super, ker lahko vse počnem normalno. Zdaj lahko delam vse kot moji sošolci, prej pa ne bi mogla.«

»Na žalost smo morali biti poskusni zajci v Sloveniji. Meni to že takrat ni bilo nič spornega, ker sem vedela, da bo uspešno.«

»Odločno nasprotujem temu, da bi zavarovalnica plačevala kar koli kdor koli najde na internetu.«

»Kronični bolnik, ki je v začetku jemal samo eno enostavno zdravilo, v primeru hujšega poteka bolezni ali če osnovno poceni zdravilo ne pomaga več, preide na biološko zdravilo, ki pa lahko stane večkratnik osnovnega zdravila. Novo zdravilo lahko stane nekaj tisoč evrov do več sto tisoč evrov na leto za enega samega bolnika.«

»Če bolnik izpolnjuje merila za neko zdravilo, ga lahko dobi. Zdravniki nimajo nobenih omejitev v smislu, da bi tri bolnike že imeli na nekem zdravilu, četrtemu pa ga ne bi smeli več ponuditi.«

»Socialno prilagojeno participacijo, kot si želimo socialno prilagojenega prispevka za prostovoljno dopolnilno zdravstveno zavarovanje, ki je zdaj enotno za celotno populacijo.«

»Kar bi pomenilo, da bi imeli neke vrste kapico oziroma garancijo, da bi, če bi se izdatki za zdravila preveč povečali, dobili povračila farmacevtskih družb, saj vemo, kako neverjetne dobičke ima farmacevtska industrija.«

»Od tega bo 7,5 odstotka prirasta prispevala sladkorna bolezen, če seveda ne izboljšamo načina obravnave, uvajamo inovacij in ne preprečujemo sladkorne bolezni.«

»Diabetologe opozarjam, da imamo v Sloveniji velik delež bolnikov, ki jemljejo do šest zdravil za sladkorno bolezen vzporedno, kar je preveč, večinoma nekoristno in zelo drago.«

»To zdravilo je registrirano po naših pravilih za zdravljenje sladkorne bolezni. Bolniki s sladkorno boleznijo ga dobijo na recept in nič ne plačajo. Je pa to zdravilo učinkovito in varno, pa tudi že v Evropi priznano za zdravljenje debelosti in čezmerne telesne teže v primerih, ko imajo pacienti še pridružene bolezni – srčno-žilne bolezni, arterijska hipertenzija, povišana raven krvnih maščob ali spalna apneja. Takrat jim lahko ta zdravila predpišemo, ampak so zanje samoplačniki.«

»Mi in drugi centri se tega dela lotevamo utemeljeno, skladno z mednarodnimi smernicami, s polno odgovornostjo in celostno zdravimo bolezen, ki bolnike vodi v nešteto drugih bolezni.«

»To, da se ta zdravila predpisujejo za obravnavo debelosti, so strokovne napake. V registru zdravil je jasno zapisano, kaj so indikacije za predpisovanje teh zdravil.«

»Mi moramo bolniku pomagati z zdravljenjem, ki ni v obliki tablet, ampak osebnega dela z bolnikom, zajema dieto in terapijo, psihološko podporo, motivacijsko obravnavo in aktivacijsko terapijo.«

»Če gledamo pravno-formalno, je uporabil zdravilo v neregistrirani indikaciji. To bi se smelo v medicini uporabljati samo, kadar ni na voljo alternativnih možnostih zdravljenja in kadar gre za hude bolezni.«

»Živimo v času vplivnežev, v času, ko je pomembnejše to, kar nekdo objavi na omrežju, kot pa je to, kar rečejo znanstveniki.«

»Ti proizvajalci – gre za tri zdravila ‒ so doslej dajali v bolnišnicah, ker se velik delež teh zdravil porabi v bolnišnicah, visoke popuste, na recepte, ker se običajno to zdravljenje po končani hospitalizaciji nadaljuje, so pa te cene ves čas ostajale zelo visoke.«

»Upam, da bo farmacevtska firma, proizvajalec tega zdravila, ta doplačila umaknila. Ker bo promet padel na ničlo. Nihče ne bo dolgoročno teh doplačil trpel.«